ბათუმში, აჭარის მთავრობის ადმინისტრაციასთან, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების მხარდასაჭერი სოლიდარობის აქცია გაიმართა. აქციის მონაწილეები იმ მშობლებს უცხადებენ მხარდაჭერას, რომლებიც უკვე ორი თვეა საქართველოს მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციებს მართავენ.
შეკრებილების განცხადებით, სახელმწიფოს პოლიტიკა არაჰუმანურია, რადგან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის აუცილებელი მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანა ამ დრომდე არ ხდება. მათი თქმით, პაციენტებს დრო კრიტიკულად ეწურებათ და გადაწყვეტილების გაჭიანურება პირდაპირ აისახება ბავშვების სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაზე.
მშობლები აღნიშნავენ, რომ დიალოგისა და კონკრეტული ნაბიჯების ნაცვლად, ხელისუფლება მათ პროპაგანდას უპირისპირებს. მათი შეფასებით, ოფიციალური პირები მედიკამენტების ეფექტურობის არასაკმარისად დადასტურებაზე ამახვილებენ ყურადღებას და აცხადებენ, რომ აღნიშნული პრეპარატები ერთადერთი გამოსავალი არ არის.
ცნობისთვის: დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების პროგრესულ დასუსტებას იწვევს და უმეტესად ბავშვებში ვლინდება. საქართველოში ამ დიაგნოზით დაახლოებით 100 ადამიანი ცხოვრობს, მათგან უმეტესობა არასრულწლოვანია.
სპეციალისტების ინფორმაციით, დაავადების ბუნებრივი მიმდინარეობის პირობებში სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა დაახლოებით 20 წელს შეადგენს, თუმცა თანამედროვე მკურნალობისა და მედიკამენტების გამოყენებით ეს მაჩვენებელი შესაძლოა 30-40 წლამდე გაიზარდოს.
გარემოება: დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე ერთ წელზე მეტია საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს მიმართავენ მოთხოვნით, უზრუნველყოს თანამედროვე მედიკამენტების ხელმისაწვდომობა საქართველოში, რაც, მათი თქმით, მათი შვილების სიცოცხლის გახანგრძლივებისთვის გადამწყვეტ მნიშვნელობას ატარებს.
